Dari Epilepsi hingga Pemberdayaan – Kesehatan Sejati

Putri seorang petani bagi hasil, Starr Phipps lahir dua bulan sebelum waktunya dengan pneumonia ganda. Masalah kesehatan lainnya muncul selama masa kanak-kanaknya, termasuk keracunan timbal dan merkuri, diabetes, multiple sclerosis dan masalah jantung. Phipps percaya bahwa ibunya yang terpapar pestisida DDT selama kehamilan menyebabkan berbagai penyakit ini. Kemudian, pada usia 9 tahun, Phipps mengalami kejang pertamanya.

Tidak mampu membayar dokter spesialis dan tidak yakin apa yang harus dilakukan, orang tua Phipps bersyukur ketika salah satu guru sekolah dasar putri mereka, yang memiliki seorang putra yang menderita kejang, menawarkan bantuan. Guru membawa Phipps ke dokter putranya, yang mendiagnosisnya menderita epilepsi.

Phipps mengalami kejang selama tahun-tahun sekolahnya. Pendidik ingin menempatkannya di kelas pendidikan khusus, tetapi dia mengajukan petisi ke pengadilan untuk mengizinkannya menghadiri kelas reguler. Seorang hakim memutuskan untuk mendukungnya dan dengan bantuan seorang konselor pembimbing, dia berhasil. Phipps bahkan menjadi pemandu sorak.

Bertahun-tahun kemudian, pada tahun 2003, seorang dokter memperkenalkan Phipps, yang sekarang sudah dewasa, ke stimulasi saraf vagus (VNS), terapi tanpa obat yang dirancang untuk mencegah kejang. Perawatan ini melibatkan implantasi alat kecil di area dada kiri pasien yang mengirimkan denyut ringan — melalui kawat tipis seperti benang yang mengalir di bawah kulit — ke saraf vagus secara berkala sepanjang hari. Sinyal terdiri dari frekuensi yang telah ditentukan yang dimaksudkan untuk mencegah kejang.

Terapi VNS membantu Phipps secara bertahap mengurangi jumlah obat yang dia minum untuk epilepsi dan menjadi bebas kejang.

Phipps, sekarang 62 tahun, tidak mengalami kejang selama hampir 15 tahun. Dia adalah instruktur literasi di Brunswick Literacy Camp nirlaba di Emporia, Virginia, di mana dia membantu meluncurkan kelompok dukungan untuk orang lain dengan epilepsi.

Di sini, dia mengobrol dengan Real Health tentang penyakit kronis dan pengaruhnya terhadap kehidupannya selama bertahun-tahun.

Bagaimana persepsi tentang epilepsi berubah sejak Anda didiagnosis dengan penyakit tersebut?

Saya masih melihat banyak kesalahpahaman tentang epilepsi, terutama di sistem sekolah. Saya juga melihat banyak penilaian dibuat tentang siswa dengan kondisi tersebut. Saya pernah menjadi salah satu siswa yang salah didiagnosis dan disalahpahami. Kadang-kadang, itu mungkin menyebabkan mereka ditempatkan di pendidikan khusus padahal seharusnya tidak, dan saya masih melihat beberapa dari itu terjadi. Beberapa sikap belum berubah secara besar-besaran, yang menurut saya seharusnya sudah terjadi sekarang. Saya masih melihat hal-hal yang seharusnya tidak terjadi pada seorang anak penderita epilepsi, jadi saya tidak melihat banyak hal yang berubah kecuali bahwa lebih banyak kesadaran telah ditingkatkan. Tapi itulah mengapa saya masih di sini mengadvokasi sekolah yang aman untuk anak-anak penderita epilepsi dan cara siswa ditangani setelah mereka mengalami kejang.

Bagaimana rasanya pergi ke sekolah dengan epilepsi?

Ketika saya tidak mengalami kejang, saya benar-benar dapat melakukan pekerjaan saya dengan kecepatan yang dipercepat. Tapi butuh seorang guru yang tidak akan membiarkan saya jatuh di antara celah dan hakim untuk membuat keputusan itu untuk saya. Selain itu, menurut saya sistem sekolah harus menangani anak-anak penderita epilepsi dengan cara yang sama seperti orang yang mengidap ADHD atau yang mengalami keterlambatan perkembangan. Ini harus menjadi cara mereka menangani anak-anak yang memiliki penyakit lain yang ditandai dengan kejang, seperti autisme, atau yang terkadang nonverbal.

Setelah kejang, ingatan saya tidak bagus, jadi saya menggunakan tape recorder. Dulu, itu adalah cara untuk membantu saya mengingat informasi jika saya lupa. Ini sama seperti program pendidikan individual, atau IEP, membantu bicara atau fungsi apa pun yang mungkin terpengaruh oleh kejang. Saat kejang, seorang anak bisa saja jatuh dan melukai dirinya sendiri atau bahkan mengalami kelainan bentuk fisik karenanya, jadi semua hal itu perlu diperhatikan. Penilaian tidak boleh hanya didasarkan pada ketakutan seorang guru ketika seorang anak mengalami kejang kemudian secara otomatis melabeli anak itu sebagai bahaya bagi siswa lain.

Anak-anak dengan epilepsi harus dievaluasi terlebih dahulu oleh seorang epileptolog dan spesialis lainnya — terkadang ini bisa menjadi psikiater atau spesialis perilaku — seseorang yang dapat memberikan diagnosis yang jelas. Kemudian begitu seorang anak mendapat diagnosis itu, saya pikir anak itu membutuhkan IEP. Misalnya, saya menguji dalam persentil ke-100 ketika saya tidak mengalami kejang.

Program pendidikan individual diperuntukkan bagi setiap anak yang membutuhkan layanan pendidikan khusus, bahkan mereka yang menderita epilepsi atau ADHD.

Seiring bertambahnya usia, apa bagian tersulit dari hidup dengan epilepsi?

Saya merasa tidak ada yang menginginkan saya sendirian. Saya mengalami depresi karena itu. Ketika saya mengalami kejang, saya tidak dapat menangani penyakit lain yang saya derita. Misalnya, agar Anda sembuh dari diabetes, Anda harus bisa mengelolanya. Saya tidak dapat mengatasinya atau masalah kesehatan saya yang lain karena saya lupa minum obat atau tidak ingat apakah saya sudah meminumnya atau belum. Tidak ada masalah lain yang lebih melemahkan saya selain epilepsi saya. Ketika kejang terjadi, semua hal lainnya berlalu.

Selain itu, saya tidak bisa menjaga diri saya sendiri secara efektif. Saya ingin meninggalkan rumah dan pergi ke perguruan tinggi. Saya memiliki aspirasi untuk hidup dengan normal, tetapi mendapatkan pekerjaan dan memiliki karier, menikah, memiliki anak — semua itu patut dipertanyakan. Pada saat itu, harapan semua orang untuk saya adalah bahwa saya akan tinggal di rumah dengan ibu saya, jadi semua orang melawan saya ketika saya menyebutkan bahwa itu adalah harapan yang saya miliki untuk diri saya sendiri. Ibuku sama sekali tidak akan membantuku dengan apapun. Ketakutannya adalah saya akan melakukan semua ini dan kemudian kembali ke rumah menangis karena tidak ada yang mau menerima saya. Dia merasa bahwa begitu saya akan kejang, saya akan dianggap sebagai orang aneh itu, monster itu, dan saya akan kembali ke rumah dengan perasaan kalah.

Tentu saja, itu tidak terjadi. Ditambah lagi, saat itu tidak banyak literatur. Sekarang, ada banyak sekali materi yang tersedia. Ada situs web khusus tentang epilepsi, apa itu epilepsi dan perawatan apa yang tersedia, seperti VNS. Sekarang, semua negara bagian menyediakan sekolah yang aman untuk epilepsi untuk anak-anak. Saat itu, tidak banyak yang terjadi, dan tidak banyak advokasi. Sekarang, ada kelompok dukungan dan pertemuan di mana orang tua Anda dapat belajar tentang epilepsi Anda.

Apa yang Anda pelajari tentang diri Anda dari pengalaman yang Anda miliki?

Pengalaman saya mengajari saya bahwa saya bukanlah orang yang lemah. Saya kuat. Saya belajar tentang penyakit saya dan jika saya patuh dengan pengobatannya, saya dapat melakukan banyak hal yang menurut orang tidak dapat saya lakukan. Saya juga belajar bahwa saya bukan epilepsi; Saya penderita epilepsi, dan terserah saya apakah saya membiarkan hal itu mengendalikan hidup saya. Saya belajar bahwa saya bisa menikah, dan saya bisa punya anak. Pada awalnya, ada banyak trial and error bagi saya. Tetapi saya belajar bahwa Anda perlu melakukan penelitian; Anda perlu mengajukan pertanyaan; dan Anda perlu bergabung dengan grup dengan orang-orang yang seperti Anda. Mereka adalah orang-orang yang bergumul dengan beberapa masalah yang sama dengan Anda. Kemudian Anda perlu kembali dan mengadvokasi orang-orang yang telah terjatuh di antara celah karena, pada suatu waktu, Anda mengalami hal yang sama persis dengan yang mereka alami. Anda harus kembali, menjangkau ke bawah dan membantu menarik orang lain ke atas.

Bagaimana terapi VNS membantu Anda?

Terapi VNS membantu saya menjadi lebih mandiri dan mengembangkan hubungan yang lebih baik dengan anggota keluarga dan teman-teman saya. Sekarang mereka tahu bahwa mereka dapat membantu saya dengan menggesek perangkat saya dengan magnet khusus jika saya mengalami kejang dan saya tidak dapat melakukannya. Itu sangat memberdayakan.

Itu juga memberdayakan saya untuk membantu orang lain mengetahui bahwa Anda dapat mengendalikan hidup Anda karena terapinya juga merupakan program pengurangan obat. Semua efek samping yang saya alami dari beberapa obat berhenti ketika kami mulai mengurangi obat-obatan tersebut. Itu membuat saya bisa mengajukan petisi ke DMV untuk izin mengemudi. Di negara bagian Virginia, Anda harus bebas kejang selama satu tahun.

Seluruh ramalan hidup saya berubah dari abu-abu menjadi kuning cerah. Sekarang saya berpikir dalam kerangka kemungkinan dan bukan keputusasaan. Terapi VNS membantu saya mengatasi depresi dan melihat diri saya sebagai orang yang kuat dan kuat yang dapat membantu orang lain yang, seperti saya, menderita. Selalu memberdayakan untuk dapat membantu seseorang.

Apa yang memotivasi Anda untuk meluncurkan kelompok dukungan bagi penderita epilepsi?

Saya memberi tahu seorang teman saya penderita epilepsi, yang juga tinggal di Emporia, bahwa ada banyak orang yang menghubungi saya untuk mendapatkan informasi. Di area ini, kami kekurangan sumber daya, jadi saya menyarankan kepadanya bahwa kami harus memulai kelompok dukungan untuk orang-orang sehingga kami dapat menjawab beberapa pertanyaan dan masalah yang orang-orang miliki tentang epilepsi. Saya berkata kita dapat meminta orang masuk dan berbicara untuk membantu individu menemukan sumber daya yang mereka butuhkan. Begitulah cara kami memulainya.

YMCA di Emporia memberi kami ruang. Sebelumnya, kelompok itu bertemu di kantor dokter saya. Kami akan mengadakan pertemuan sebulan sekali pada hari Senin setelah jam 5 sore. Kami juga akan mengadakan program khusus lainnya, seperti pameran epilepsi. Kami melakukan itu di pemadam kebakaran. Kami memiliki petugas polisi yang datang dan orang lain yang perlu belajar tentang epilepsi dan cara menangani orang dengan epilepsi.

Saya bahkan telah Tasered karena saya kejang dan hanya terbaring di tanah. Polisi secara otomatis menganggap saya gelandangan, atau mungkin pecandu alkohol, karena ketika mereka menyuruh saya bangun, saya tidak bisa bergerak. Banyak petugas polisi dan petugas pemadam kebakaran dan bahkan regu darurat tidak begitu jelas tentang apa yang harus dilakukan dalam situasi tersebut. Saya bahkan memakai gelang yang bertuliskan saya menderita epilepsi, tetapi mereka tidak melihatnya.

Seringkali kami hanya mencoba menjembatani kesenjangan antara departemen kepolisian dan teknisi darurat — yang terkadang mengetahui tentang stimulator saraf vagus — untuk mendidik mereka tentang obat-obatan dan perawatan yang tersedia saat ini. Selain itu, kami juga mengedukasi mereka tentang hal-hal yang tidak boleh mereka lakukan saat menghadapi penderita epilepsi.

Terkadang, kami memiliki dokter yang datang dan berbicara tentang perawatan epilepsi. Sekarang, hal besar adalah mengadvokasi sekolah aman kejang di seluruh negeri. Virginia sekarang telah memilih sekolah yang aman untuk epilepsi. Saya senang saya menjadi bagian dari itu. Kami mencoba membuat majelis negara bagian terlibat dalam banyak masalah, seperti tempat tinggal yang aman bagi penderita epilepsi. Masih banyak yang harus dilakukan.

Satu hal terakhir untuk dikatakan kepada orang-orang adalah bahwa mereka perlu menjangkau dan menggunakan semua sumber daya yang tersedia. Saran saya adalah mencari tahu tentang epilepsi Anda dan apa yang mungkin dapat membantu Anda memiliki kualitas hidup yang lebih baik.